Mamo, dlaczego ja tak mam?
Treść
Pięcioletni Michaś już rozumie, że ma chore rączki i nóżki, a nie takie jak inne dzieci. Dzielnie znosi ból, bo wie, że lekarze i rodzice walczą o każdy centymetr więcej dla jego rąk. Nie rozumie tylko jednego i coraz częściej zadaje pytanie...:
Seria bolesnych zabiegów i operacji ma sprawić, że pięcioletni Michał Szura z Limanowej będzie mógł władać lewą ręką. Z nietypową chorobą już od trzech lat walczą lekarze. Teraz rodzice chłopca stoją przed kolejnym wyzwaniem. Jak wytłumaczyć synkowi, dlaczego niesprawiedliwy los dotknął akurat jego. Dlaczego nie może robić wszystkiego tego, co inne dzieci?
Michał urodził się z rzadką chorobą tzw. syndromem TAR, która uniemożliwia poruszanie górnymi kończynami. Rączki są bardzo krótkie, nieproporcjonalne do reszty ciała. Przedramię ma w tej chwili zaledwie osiem centymetrów, a od urodzenia urosło tylko o dwa. Gdy miał dwa lata rozpoczęło się skomplikowane, czasochłonne i drogie leczenie. Lewa ręka została zoperowana w niemieckiej klinice w Hamburgu. Jest dzięki temu sprawniejsza i Michał coraz lepiej się nią posługuje. Ratowanie ręki dla chorego dziecka kosztowała do tej pory ok. 8 tys. euro. Teraz zbierane są fundusze na kolejne operacje.
W okresie ciąży mimo kilku badań USG, żaden z lekarzy nie rozpoznał nietypowej choroby. Małgorzata i Jerzy Szura z niecierpliwością czekali na narodziny swojego synka (mają jeszcze dwie starsze córki). Rodzicom Michałka trudno było dojść do siebie po informacji od lekarzy o chorobie, jaka dotknęła ich dziecko. Ogromne uczucie, jakim obdarzyli syna dało im siłę do walki z syndromem TAR. Każdy centymetr jest ważny. Nie można jednak pokonać pewnych barier. Przedramię może być maksymalnie wydłużone do pięciu cm. Cała nadzieja w tym, że jeszcze troszkę się rozwinie naturalnie. Proces medycznego wydłużania rąk to przyszłość. Teraz najważniejszą sprawą jest to, aby Michałek mógł swobodnie posługiwać się rękami, które zawsze będą krótsze. Lewą dłonią chłopiec potrafi już wykonywać pewne czynności, czeka go teraz cykl zabiegów i operacji prawej.
Proces prostowania ręki to prawdziwy horror dla całej rodziny. Zamontowany aparat przebija rączkę Michała w dwóch miejscach (drut przechodzi przez kość na wylot). Codziennie trzeba odpowiednim kluczem podkręcać mechanizm tak, aby prostować rękę. - Trudno opisać, co się wtedy dzieje - opowiada Małgorzata Szura. - To jest bardzo bolesne dla mojego syna. Najgorzej było na początku. Musiałam wziąć do ręki klucz i podkręcić śrubę, która zadawała Michałkowi przenikliwy ból. Starsze córki w obawie o swojego braciszka też bardzo to przeżywają. Nie mogłam znieść jego płaczu i strachu w oczach. Michaś to mój najdroższy skarb i myślałam, że serce mi pęknie, gdy musiałam przekręcić śrubę. Lekarze w Hamburgu postawili sprawę bardzo jasno. Albo będziemy obsługiwać aparat sami w domu albo Michał zostanie na kilka miesięcy w niemieckiej klinice. W takiej sytuacji trzeba było się przełamać. Będziemy musieli przejść przez to jeszcze raz. Takim samym zabiegom i operacji poddana zostanie prawa ręka. Po tym wszystkim Michał jest bardziej odporny na ból. W czasie stopniowego prostowania ręki stopniowo nauczył się dzielnie to znosić. Poza tym wie, że cierpi po to, aby mógł władać rękami. Jak podkręcam aparat to mu to obiecuję. Co ja mu powiem, jak nie będzie poprawy? Niestety takie ryzyko zawsze istnieje.
Państwo Szurowie rozpoczynają kolejną fazę walki o zdrowie synka. Skomplikowanym zabiegom i operacjom poddana będzie prawa ręka. Wiążę się to z kosztownym wyjazdem do Niemiec. Konsultacje z lekarzami w Hamburgu będą dotyczyć także kwestii leczenia nóg. Pierwszy etap to około pięciodniowy pobyt w Niemczech (za każdy dzień pobytu w szpitalu trzeba zapłacić 500 euro). Zamontowany zostanie aparat (za 2,5 tys. euro), który pozwoli wyprostować chorą rączkę. Po trzech miesiącach kolejny wyjazd do Niemiec i kilkudniowy pobyt w klinice. Po ściągnięciu aparatu lekarze przystąpią do formowania dłoni, precyzyjnie układając każdą kostkę. Nabijają również drut, który stabilizuje nadgarstek. Koszt operacji wynosi 1 tys. euro.
Tymczasem kłopotów zdrowotnych przybywa. Pojawił się problem z nogami, które też nie rozwijają się jak należy. Już teraz chłopiec bardzo szybko się męczy, gdy chodzi albo trochę pobiega. Kości w kończynach dolnych niepokojąco się wykrzywiają. Prawdopodobnie Michałka będą czekały kolejne operacje. Osoby z syndromem TAR są mało odporne na rany. Każde skaleczenie grozi krwotokiem, który ciężko zatamować. Michał uwielbia jeździć na swoim małym plastikowym rowerze. Mimo problemów z rękami wyćwiczył do perfekcji umiejętność kierowania. Ewentualna stłuczka grozi długotrwałym sińcem, który opornie się goi. Michał uwielbia również układać puzzle. Rodzice uczą go również samodzielnie się ubierać. Ma jednak spore trudności z założeniem spodni.
Chłopiec umysłowo rozwija się bardzo dobrze. Rodzice muszę go psychicznie przygotować na spotkanie z okrutną rzeczywistością. Michał zaczyna dostrzegać, że różni się fizycznie od innych dzieci. Coraz częściej zadaje pytanie, dlaczego jego ręce są krótkie.
- Rozmowy na ten temat są wyjątkowo trudne - tłumaczy Małgorzata Szura. - To bardzo wesoły, bystry i energiczny dzieciak. Czasami jednak przychodzą takie chwile, że zaczyna pytać o przyczyny swojej choroby. O to, dlaczego inne dzieci potrafią coś zrobić, a on nie. Jesteśmy w kontakcie z psychologiem i jak na razie Michaś świetnie sobie radzi. Pokazujemy mu dzieci, które cierpią tak jak on lub jeszcze bardziej. Dzięki temu wie, że choroba nie dotyka tylko jego. Zdajemy sobie sprawę, że z czasem będzie miał coraz większe rozterki. Będziemy go wspierać wszystkimi siłami.
Rodzice starają się, aby kontakty ich syna z rówieśnikami były jak najczęstsze. Rzeczywistość przedszkolna okazała się dla Michałka bardzo łaskawa.
- Opieka, jaką ma mój syn w przedszkolu w Sowlinach jest znakomita - mówi Małgorzata Szura. - Dyrekcja i inni pracownicy są nieocenieni. Świetnie przygotowali swoich wychowanków na przyjście Michała. Dlatego mój syn czuje się tam bardzo dobrze. Nie ma problemów w kontaktach ze swoimi rówieśnikami. Ma zapewnioną również odpowiednią opiekę ze strony wychowawców.
Dzięki ludziom dobrej woli i staraniom rodziny udało się uzbierać pieniądze na pierwsze zabiegi prawej ręki. W przypadku rozpoczęcia leczenia nóg, koszty będą zapewne znacznie większe. Wstępnie wiadomo, że do 16 roku życia musi nosić wspomagające ortezy. W momencie, gdy kończyny dolne się rozwijają, ortezy muszą być wymieniane co 5 cm (za każdą trzeba zapłacić 3 tys. euro). Do szesnastego roku życia będzie ją zatem wymienić wiele razy. Dopiero, gdy będzie miał 16 lat poddany zostanie specjalistycznej operacji. W czasie całego leczenia nóg Michałka, prawdopodobnie będzie trzeba zastosować szynę prostującą, szynę wydłużającą i na końcu korekcję palców.
Finansowanie drogich operacji odbywa się dzięki staraniom rodziny Michała i podejmowanym akcjom charytatywnym. Pani Małgorzata musiała zrezygnować z pracy po przyjściu syna na świat. Poświęciła się całkowicie opiece nad nim. Utrzymanie rodziny spoczywa na barkach ojca Michała. Od trzech lat pomoc finansową dla chorego chłopca organizuje Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej. To właśnie ta placówka zainteresowała całą sprawą Urząd Miasta w Limanowej. Na przychylną reakcję burmistrza Marka Czeczótki nie trzeba było długo czekać. Do akcji charytatywnych na rzecz Michałka włączyło się również niemieckie partnerskie miasto Limanowej Wathlingen, z burmistrzem Wolfgangiem Grubbe na czele. W miejscowości naszych zachodnich sąsiadów mieszka i pracuje mająca polskie korzenie Stefania Kozik. To u niej często zatrzymują się rodzina Szurów, gdy wyjeżdżają na leczenie Michała. Również niemieccy przyjaciele Limanowej postarali się o kontakt z wybitnym specjalistami z kliniki w Hamburgu. W zbiórkę pieniędzy na operacje angażuje się bardzo mocno Limanowska Akcja Charytatywna pod przewodnictwem Teresy Zabramny. Pomocą służy również Stanisława Obrzut, dyrektor Limanowskiego Domu Kultury. Bezpłatnie udostępnia pomieszczenia, gdzie odbywają się charytatywne występy.
Jacek Bugajski , "Dziennik Polski"2007-03-23
Wszyscy, którzy zechcieliby pomóc w refundacji leczenia Michała, mogą wpłacać pieniądze na konto Limanowskiej Akcji Charytatywnej: 96 88804 00000 00000 21971 80003.
Autor: ea